Herec a režisér Jakub Štáfek, známý svým smyslem pro humor i jako autor komediální série Vyšehrad, poprvé veřejně promluvil o těžké životní zkoušce, kterou prochází jeho rodina. V podcastu Čestmíra Strakatého přiznal, že jeho mladší dcera Jasmína trpí vzácným genetickým onemocněním – spinální svalovou atrofií (SMA).
Šok po narození Jasmíny
„Nikdy jsem o tom nemluvil, ale naše druhá dcera se narodila se SMA. Když si hned na začátku přečtete, že se vaše dítě může dožít maximálně dvou let, je to obrovský zásah,“ popsal Štáfek otevřeně emoce, které s manželkou Dominikou po diagnóze prožívali.
Zároveň zdůraznil, že právě tato zkušenost jim změnila pohled na život: „Dřív mě dokázalo rozhodit spoustu hloupostí. Dnes řeším jen to, co má skutečnou hodnotu.“
Naděje díky moderní léčbě
Díky pokrokům v medicíně se však situace jejich dcery zlepšila. Jakub mluvil o aplikaci genové terapie, která podle jeho slov výrazně změnila prognózu. „Naštěstí existuje lék, který jsme mohli využít. Pomáhá, a díky němu máme šanci,“ řekl s úlevou.
SMA je nemoc, která způsobuje postupné ochabování svalů kvůli poškození nervových buněk v míše. Ještě nedávno znamenala téměř jistou smrt v raném věku. Dnes už je ale možné průběh nemoci výrazně zpomalit či stabilizovat pomocí léků jako Spinraza, Zolgensma nebo Evrysdi.
Soukromí na prvním místě
Jakub Štáfek svou rodinu pečlivě chrání – své dcery na sociálních sítích neukazuje, a ani ve svých vystoupeních do soukromí příliš nezachází. O to silnější bylo jeho rozhodnutí otevřít se veřejnosti a sdílet svou zkušenost.
Aktuálně je plně vytížen nejen profesně – připravuje další projekty včetně nové série Extraktoři, ale zároveň plánuje trávit více času s rodinou. „Po natáčení si vezmu pauzu a odjedeme na dovolenou. Potřebujeme být spolu,“ uzavřel.
Zdroj: profimedia, super.cz, idnes.cz, blesk.cz, vlasta.cz